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3. AI 時代的 HTA 發展：是得力助手而非取代者

3.1 AI 提升效率與素養要求

與會者普遍認為AI是未來不可或缺的工具，因此AI素養更是不可或缺。韓國Jeonghoon Ahn教授觀察到，如今學生甚至可在未真正學會某科目的情況下，靠 AI 產出程式（例如即使不深學資料分析的R語言，也能靠AI寫出很棒的程式碼），這正是教育者須面對的課題。Hwee-Lin Wee提到，學生畢業進入職場時不應對AI一無所知，學校會鼓勵學生用AI輔助工作，但老師必須在概念與理論方面為學生打下基礎，確保學生知道輸入AI的是什麼，輸出的又是什麼，避免「garbage in, garbage out」。馬來西亞的Asrul Akmal Shafie教授更補充到，我們必須確保安全地使用AI，有些AI可能會將資料收集到雲端，這可能會對機密資訊造成損害。

3.2 培養批判性思考與適應力

Olivia Wu認為，AI雖能加速證據合成，但她身為長期從事證據合成的人，坦言 AI 目前仍無法讓她「一邊度假一邊讓AI完成專案」，尚不足以取代 HTA 專家。隨著事情的發展，隨著問題變得更加複雜，AI可以幫助我們更有效率地進行不同的思考，但在能力建構中，不是教完一種工具就結束，對任何人最重要的學習是學會批判，這樣才能在不同的情境、稍微不同的問題中調整所學到的東西，我們需要具備適應能力，這樣才能在堅實的基礎上發展，又能在不同的情境中調整我們所學到的東西，因此作為教育者，我認為我們最重要的工作是教導我們的學生具備批判性，能夠適應，能夠獨立思考。Mahidol University的Montarat Thavorncharoensap副教授亦指出，隨著AI的進步，我們可以很快地完成HTA工作，但我們需要確保學生知道結果是否正確，以及如何適當地解釋這些發現。

3.3 評估AI科技本身的挑戰

泰國的Sitaporn Youngkong副教授點出另一個議題：HTA人員不僅要「使用 AI」，未來還須面對如何「評估 AI 與數位健康介入措施」。如今許多先進科技（含機器人、數位健康介入）不斷湧現，傳統 HTA 雖能為其中部分產生證據，但要評估這類新興或先進介入措施是相當困難的，未來需要大家一起努力制定一些指引或標準化做法。

4. 溝通轉譯技能與跨區域合作

4.1 將複雜證據轉化為溝通決策語言

Jeonghoon Ahn強調，無論科技如何進步，「溝通」仍是最關鍵的技能。HTA 專家必須把複雜研究結果傳達給決策者與不具專業背景的病患團體，而AI生成的視覺化圖表正可作為極佳的溝通輔助工具。

4.2 因地制宜的區域能力建構與網絡合作

馬來西亞的 Asrul Akmal Shafie教授提醒，透過HTAsiaLink網絡可知各國 HTA 成熟度不同，在這種情況下，也許對competency的需求會因地而異，而且他們可以提供體驗式學習（experiential learning）的地方也是如此。不過若單一國家內部的學習機會受限，利用既有網絡或效法Mahidol model進行區域合作，是讓學生吸收外部體驗式學習的極佳路徑，畢竟「當村子裡只有摩托車的時候，我們不需要讓這個國家的每個人都有開飛機的執照」；此外，國家應致力於讓每個人都擁有良好的基本基礎，同時建立參考標準，明確知道何時才需要讓特定的「專業能力」發揮作用。韓國Jeonghoon Ahn教授指出，回顧當初共同創立HTAsiaLink的核心想法，亞洲沒有任何一個國家或個人能包辦所有事情，但透過合作便能走向互補，這也是現在Jasmine在這個HOTTEA Asia所要看到的；我完全支持HOTTEA Asia的願景，透過亞太區域的分工合作，能共同打造出更有能量、更完善的HTA培訓計畫，我的部門也能為此國際網絡做出貢獻。


圖一、新加坡Hwee-Lin Wee副教授分享MScHEOR碩士學程之課程規劃



圖二、泰國Usa Chaikledkaew副教授分享的HTA能力建構之典範轉移



圖三、泰國Usa Chaikledkaew副教授分享培育未來 HTA 領袖的黃金公式

註：
1. HEOR Competencies Framework: A Resource For HEOR Professionals, Available at: https://www.ispor.org/heor-resources/heor-competencies-framework
2. Chiumente M, Kamal KM, Dauben HP, Riedel R, Gutierrez-Ibarluzea I. HTA Metro Map: a patient centred model for optimizing the decision making process. GMS Health Innov Technol. 2019 Sep 24;15:Doc02. doi: 10.3205/hta000132.
3. 與談人





 

主持人：蒲若芳 Jasmine Pwu（HOTTEA 理事長、輔仁大學數據科學中心執行長）
主辦單位：健康效果暨醫療科技教育聯盟（HOTTEA）
協辦單位：天主教輔仁大學數據科學中心、國防醫學大學藥學系
會議背景：
臺灣預計在今年底成立國家級的 HTA（醫療科技評估）中心（稱「國家醫療科技評估中心」），在面對新機構的設立，以及人工智慧（AI）正逐漸重塑證據生成與決策制定方式的嶄新時代，我們是否擁有具備正確能力的合適人才，已成為亞洲各國醫療體系共同關注的核心焦點。本次論壇雖適逢颱風逼近台灣，但藉由線上模式的優勢，仍如期順利舉行。最重要的是，本次會議深感榮幸能邀請到來自英國、韓國、泰國、新加坡與馬來西亞的傑出學者齊聚一堂，進行深度與談及實務經驗分享，期許能透過此次論壇交流，為台灣即將成立的國家醫療科技評估中心與未來的跨域人才培育，奠定良好的發展基礎。
在Jasmine Pwu博士以ISPOR HEOR Competencies Framework [註1]及HTA Metro Map [註2]為引言後，帶動各專家就自身國家的狀況提供經驗分享，以下為本次論壇的核心討論重點：

1. HTA 評估焦點的轉移與新興核心能力

1.1從單一評估到複雜系統思維

英國格拉斯哥大學（University of Glasgow）的Olivia Wu教授指出，她自己接受HTA訓練已是近三十年前，當時大家認為只要掌握健康經濟學、生物統計、證據整合與決策模型，就足以應付多數 HTA 問題。但如今問題本身變了，HTA處理的問題已經不同，醫療照護的挑戰日益複雜，我們現在已經很少只是問一個簡單的介入措施是否比另一個好，我們問的是非常複雜的問題，我們被要求以更全面的方式來思考健康問題，現在更多是考慮預防與社區層級的介入措施，這些介入措施的效益往往跨部門且緩慢地顯現，且通常落在醫療預算之外。泰國瑪希敦大學（Mahidol University）的Usa Chaikledkaew副教授也提到，以證據為基礎的政策需求日益增長，現在的挑戰不再是我們是否需要HEOR或HTA專業人員與否，真正的問題是我們如何準備，如何能夠生成證據，並將其轉化為更好的醫療保健決策。因此，傳統的課堂教學已不再足夠，我們需要從單一學科的方式，轉向基於多領域能力導向的模式。Mahidol University的Montarat Thavorncharoensap副教授亦指出，現在HTA人員被問到的問題更廣泛了，因此多學科（multidisiplinary）非常重要；作為學術界，為了要有能力回答更廣泛的問題，我認為我們應該將HTA作為一門多學科來教授；我的意思是，我們不僅應該把各學院聚集在一起，也應該把來自許多領域的學生聚集在一起，但多數時候我們有來自醫學、藥學的人，或者經濟學家，但我們也需要考慮其他專業，像是公共衛生、資料科學，我們需要社會科學，也許工程師或類似的人，我們可能需要與他們合作，為了我們能夠處理更廣泛的狀況。

1.2 擴展核心能力與職能框架更新

Olivia Wu教授認為，未來HTA人才除了傳統基礎外，還須具備公平性（equity）與分配分析（distributional analysis）、真實情境評估（realistic evaluation）、系統性思維（systems thinking）等能力，並學習持續更新（living；或翻譯為動態）與適應性（adaptive）的評估方法（如持續更新的系統性文獻回顧、持續更新的臨床指引、持續更新的HTA），以因應不斷更新的證據與適應性試驗的興起。對於AI，Olivia Wu教授認為我們應該要理解並能夠解釋AI的輸出結果，我們使用AI以便能更有效率地處理複雜任務，如程式編碼與模型建構，所以這些是我們絕對要學習的技能。此外，我們還需要嘗試增強審議與溝通的技能，問題越複雜，分析就越複雜，就越需要與利害關係人溝通，而決策的制定也將變得越來越複雜，所以這些領域技能也是需要被發展。馬來西亞理科大學（Universiti Sains Malaysia）的 Asrul Akmal Shafie教授指出HTA 的樣貌在能力需求方面變得越來越複雜，無論是ISPOR的13項職能或HTA Metro Map都表明有新的能力（competency）正在出現，甚至在未來5年、10年後，我們會看到愈來愈多的competency被引入到這個領域中，但是大學或研究所課程，能引入的competency數量皆相當有限；因此，未來可能會有兩種模式，也就是一種大學部的 HTA 通才學位（generalist degree），以及針對專業職能的研究所/專業計畫（specialized program）。新加坡國立大學（National University of Singapore）的 Hwee-Lin Wee副教授指出HTA 現在正在處理應用類型的改變，但事情實在是變化太快，我們總是在檢視甚麼是最新的，即將開辦的碩士學程（MScHEOR）將鎖定量化背景（經濟、生物統計等）或政策方面的學生，以便與公衛碩士做區隔，惟仍待補強的是如何為缺乏臨床背景的學生提供臨床情境。泰國瑪希敦大學（Mahidol University）的Usa Chaikledkaew副教授認為未來的HEOR專業人員，將需要結合卓越的技術與AI素養、真實世界證據、政策領導力，以及強大的區域合作能力。

1.3 HTA職能框架更新

來自荷蘭Radboud University Medical Centre的資深專家Wija Oortwijn博士（HTAi 前主席、荷蘭一項 HTA 碩士學程協調人）指出，她指導的博士生以HTAi 既有能力框架為基礎進行更新，研究團隊發現舊框架（乃至 ISPOR 現行框架）均未納入「AI在HTA的運用」與「環境面向」。目前更新後的HTA能力框架已於2026年6月30日發表在 Value in Health，正式納入上述兩項元素，並進一步將HTA professionals分為三個層級，即勝任層級（competent level）、精通層級（proficient level）和專家層級（expert level），各層級皆有其HTA核心領域及過程面所需具備的領域能力，相信相關內容將有助各國依需求設計課程。論文發表於：https://www.valueinhealthjournal.com/article/S1098-3015(26)02525-8/abstract。

2. 教育模式的轉型：體驗式學習與產學合作

2.1 實務導向的體驗式學習

泰國瑪希敦大學（Mahidol University）的Usa Chaikledkaew副教授分享 Health Technology Assessment Program（MUHTA）學程近二十年的經驗，為了從單一學科導向轉變為「多領域能力導向」模式，因此設計了讓學生能透過回應本國政策問題的真實研究專案來學習。她提出三項心得：一是「做中學」，讓學生參與真正的HTA專案，並與政府機關及醫療保健組織合作，以便獲取實務經驗，並由國際專家指導，這種方法有助於彌平學術與真實世界的落差；二是「培養多學科能力」，未來的專業人員需要的不僅僅是技術上的專業知識，他們必須跨學科工作，例如健康經濟學、流行病學、臨床研究、資料科學、AI，以及政策和領導力，如同Olivia Wu所說，AI 素養正在成為一項基本能力；三是「建立人脈網絡，而不僅僅是培養畢業生」，MUHTA與許多國際大學合作密切，例如送我們的學生去University of Glasgow與Olivia Wu教授的團隊學習，也與亞洲的大學合作，例如學生會與韓國梨花女子大學（Ewha Womans University）的 Jeonghoon Ahn教授學習，也去衛生部及中低收入國家的HTA機構，學習提供政策建議。
來自印度的Kanchan Mukherjee教授介紹，印度塔塔社會科學研究院（TISS）於其健康系統研究學院（School of Health Systems Studies），將HTA能力建構計畫整合進一項為期兩年的公共衛生碩士（MPH）課程中。該課程是從2010年與倫敦政經學院（LSE）合作至今，計畫詳情可參閱：https://admissions.tiss.ac.in/view/10/admissions/ma-admissions/master-of-public-health-mph-in-health-policy-econo/ ，內含按學期劃分的課程清單及與計畫相關的其他資訊。這個計畫納入實地實習（field practicum），並採量性與質性混合訓練模式，課程從流行病學、統計學等核心能力出發，逐步進階至更高階的能力，包括進階經濟評估和統計分析軟體，同時也導入健康政策及健康財務相關課程。誠如語彙學者所說，AI變得越來越重要，因此課程中也加入AI 以及一些更進階的統計軟體課程，未來也很期待與HOTTEA的大家合作推動。

2.2 結合業界的專題課程與利益衝突管理

新加坡國立大學（National University of Singapore）的 Hwee-Lin Wee副教授分享其即將於八月首度招生的碩士學程（MScHEOR）。課程設計正是對齊了ISPOR的能力框架，我們共設計四門核心課與六門選修課，將ISPOR的13個專業領域對應到我們自己的八個能力群組，包括定價、給付與市場准入，然後專案管理、HTA，還包括相當多關於健康政策以及職涯發展的課程，並特別納入目前較缺乏的醫療科技（MedTech）評估課程。課程中包含與業界共同開發的專題計畫（Capstone Project），要求學生花點時間思考適當的HTA相關問題，並與業界夥伴商討、共同開發，去設計一個能夠回答該問題的方法，這是一個完全由學術界、主管，以及業界主管共同指導，而且是在我們核准了研究設計後，才會進行資料收集與分析，這是希望當他們出來時，他們能夠清楚地溝通為什麼他們選擇一種特定的方法來回答政策或研究問題，能夠證明他們的選擇是合理的，能夠溝通最後的結果。在MScHEOR課程設計時，將業界人士納入還有其他原因，由於新加坡HTA機構非常小，所以需要在HTA機構之外尋找潛在的雇主，此外業界實際上比我們學界更先進，因為他們每天都在做這些事，而我們是學者，我們還有時間去發展、去思考事情，但他們可能已經全力推進AI，測試外面的各種工具了，所以我們覺得需要與他們保持同步，而且我認為最有效的方法之一，就是真正在專案上與他們合作。Mahidol University的Montarat Thavorncharoensap副教授也分享其MUHTA也在部分專案上與業界合作，此外也有短期課程或短期培訓提供業界人士加入。Mahidol University的Sitaporn Youngkong副教授補充到，業界和其他相關利害關係人會在HTA研究進行的整個過程中加入，這已寫入我們的 HTA guidelines；再者，我們也與業界或新創機構合作，例如，在早期 HTA 的情況下，業界也必須為他們的行銷和產品進行規劃，我們在其間與業界合作，通常業界會參與整個過程。
Jeonghoon Ahn教授指出學生畢業後可能去公部門任職，也可能是從HTA機構來就讀的，或是畢業後去國內、外藥廠或醫材公司，這些畢業生與在職學生可以形成綿密的產官學網絡，進一步形成可延伸的合作基礎。Mahidol University的Usa Chaikledkaew副教授補充分享到， MUHTA也曾接受藥廠經費，用於培力病友團體，此外藥廠也會提供一些資金，以便培訓他們內部人員，或是培訓外部的醫師、藥師等，這也是一種與業界合作的模式。因此，Jeonghoon Ahn教授指出，在韓國各方可以嘗試找到一個很好的空間來擁有共同利益（common ground），能對我們的健康保險預算和業界採用新技術的雙方都有互利，找到一些共同點就能與業界互動合作，而HTA教育絕對是雙方所需要的共同點。對於如何在管理不可避免的利益衝突（conflict of interest）之同時，善用與公共機構和業界雙方合作的明顯好處， Asrul Akmal Shafie教授則表示通常會對雙方期望建立共識，並簽署適當的保密協議（non-disclosure agreement, NDA）；Hwee-Lin Wee副教授補充表示，在新加坡他們會主動向HTA機構申報自身在特定治療領域的利益衝突，如此一來，HTA 機構就不會將該特定領域的評估工作交由他們執行。(續)

蒲若芳執行長參與台蘇工作坊的洞察，核心在於推動醫療科技評估（HTA）由「事後審查」轉型為「前期共同設計」。透過結合台灣製造優勢與蘇格蘭的臨床驗證體系，並運用真實世界證據（RWE）與 NASSS 框架，確保創新科技能精準適配臨床需求，跨越法規與給付門檻，真正實現醫療價值的落地。

立法委員劉建國辦公室、立法院厚生會，與中華民國核醫學學會、台灣神經內分泌腫瘤病友關懷協會，共同於115年3月20日，在立法院群賢樓802會議室，為突破神經內分泌腫瘤（Neuroendocrine tumor, NET）的治療困境瓶頸，並針對現行健保制度與新興放射標靶療法的給付限制進行深度檢討，特邀集醫界專家、病友團體、政府官員召開公聽會。與會人員在公聽會中共同呼籲，政府應加速鬆綁核醫藥物法規、完善健保給付機制，導入國際標準治療，以確保病友治療權益與醫療體系永續發展。
輔仁大學數據科學中心蒲若芳執行長首先從醫療科技評估角度指出，目前制度存在三大問題，包括對新興治療方法敏感度不足、適應症限縮邏輯不一致，以及審查決策透明度不足，且進一步說明：「醫療科技評估（Health Technology Assessment, HTA）的核心不是限制給付，而是確保決策邏輯與證據基礎的一致性」。若決策已選擇限縮適應症，即代表已隱含認可該族群之臨床效益；不宜再對同一族群反覆提高或追加證據要求，否則實質上將形成以證據名義進行給付限縮的情形，並建議參考英國NICE制度，台灣應積極規劃導入「範疇界定（scoping）」與早期預警機制，並強化病人與專家參與，以提升決策品質與透明度。


健康效果暨醫療科技教育聯盟楊雯雯秘書長，特別強調現行適應症限縮與給付範圍調整缺乏清楚地決策說明，容易造成各界認知落差與反覆審查。她強調，應建立「決策透明化機制」，適度公開專家會議紀錄與判定依據，並推動跨利害關係人的「早期對話」，讓主管機關、臨床專家、病友團體與產業在初期即凝聚評估審議共識，以提升評估效率、縮短新藥納入健保的時間。此外亦建議應建立合理的「藥費 + 處置費」給付結構，核藥處置涉及高昂成本，應提供合適的醫療服務處置費，讓醫院願意建立足夠的特定病房空間及人員培訓，從而保障醫療平權，防止病人就醫機會不平等的現象。



 

聚焦 AI 醫療的機遇與挑戰，從法規、臨床、HTA 到研究實務，多元專家分享 AI 導入醫療體系的關鍵觀點與實際經驗。

本研討會聚焦於人工智慧在醫療的挑戰與應用，邀請三位專家分享經驗。 Henry Ko介紹澳洲AI醫療軟體法規與評估架構；陳彥醫師分享英國軟體醫材HTA評估及AI工具應用；謝秉軒博士則以健康經濟學角度，談AI心電圖判讀系統的臨床導入與成本成效分析。

天主教輔仁大學百年校慶活動(Fu Jen Catholic University FJCU 100th anniversary)及醫學院數據科學中心(Data Science Center，DSC)，將與健康效果暨醫療科技教育聯盟(Health Outcomes and Technology Teaching and Education Alliance，HOTTEA)共同舉辦兩場研討會，活動主題為4月15日「2025數位醫療產品臨床證據生成與HTA應用工作坊」及4月16日「從證據到決策：藥品核價與給付不確定性的挑戰與對策」，詳細活動資訊及報名方式，請參考HOTTEA官方網站(https://hottea-asia.org/)，誠摯邀請大家踴躍參與!!


 

輔仁大學數據科學中心（Data Science Center, DSC）於2025年1月8日至9日舉辦為期兩天的「SAS基礎與健保資料庫實作工作坊」，本工作坊由陳詠宸老師帶領，課程旨在幫助研究者掌握健保資料庫的基本分析方法與實作技術，藉以提升研究者在資料科學領域的應用能力，並促進跨領域合作與研究創新的機會。工作坊共吸引34人次參與，主要為輔仁大學醫學院各系所之學生及教師，其中以護理系及醫療暨健康產業大數據碩士學位學程的教師為主。

隨著醫療與健康照護領域愈加強調以實證為基礎，數據分析能力已成為研究與實務應用的核心技能。台灣的健保資料庫，作為研究者可靠且豐富的次級數據來源，它同時涵蓋多樣化的醫療資訊，為深入研究奠定了堅實基礎。透過學習SAS技能，不僅能夠讓研究者掌握數據整理與分析技術，還能進一步洞察臨床趨勢、疾病風險預測與健康政策成效評估，並將這些洞見應用於學術研究與政策實務上。

本次課程設計採循序漸進方式，首日課程內容聚焦在健保資料庫的基本結構、功能應用，以及熟悉SAS的基本語法與常用指令，幫助參與學員建立紮實的基礎操作能力。第二天課程則聚焦於健保資料庫的實作應用，指導學員如何從龐大的數據中擷取並分析關鍵資訊，將學習成果應用於實務情境。儘管課程時間緊湊，進階內容對於缺乏程式經驗的學員而言挑戰較大，但透過實作演練、案例解析和同儕交流的機會，大多數學員仍能可以掌握SAS的核心概念與應用方法，為後續進一步學習奠定良好基礎。

在學術發展層面的意義上，熟悉SAS技能不僅能提升研究效率與產出，更有助於提高發表高影響力論文的機會。未來若有機會再次開設進階課程，如：「深入探討健保資料庫的應用或SAS的進階統計分析」，將能更進一步幫助學員熟練運用數據，建立更多具創新性與影響力的研究成果。除此之外，這些進階技能還能促進醫療與健康照護領域數據驅動決策的實現，有助相關領域的學術發展與實務應用。

輔仁大學數據科學中心致力於推動數據科學在各領域的研究與應用，以其跨領域的專業能力為學術界和實務界搭建溝通的橋樑。本次「SAS基礎與健保資料庫實作工作坊」便是該中心重要的成果之一。透過陳詠宸老師的精心規劃與指導，參與者不僅學習了健保資料庫的基礎分析技術，也探索了數據在醫療研究中的無限潛能。本工作坊不僅彰顯了輔仁大學數據科學中心在醫學數據應用上的研究價值，更進一步促進了學術合作與創新，展現了數據科學的廣泛應用可能。

前言（錄影課程規劃時的某一天）

2024年的夏天，智慧病人領袖學院的齊秀惠秘書長及其工作同仁，與「健康效果暨醫療科技教育聯盟」的蒲若芳理事長（同時也為智慧病人領袖學院院長及輔仁大學數據科學中心之執行長）及團隊成員，討論如何以「歐洲病人治療創新學院（EUPATI）之病友參與」的線上訓練課程為典範，規劃並製作一個屬於臺灣病友參與健康政策或醫療科技評估的線上課程平台。

智慧病人領袖學院的討論室，同時也是病友們三不五時聚集練習跳日本舞的場地。當討論完訓練課程的計畫後，陸續出現幾位已經換好日本服裝的女士們走進到教室。看到他們出現在眼前。我發現，原來這個炎熱的夏天，被汗水浸潤後的溼衣裳還有炎熱所帶來的黏膩感，居然在那一刻就像喝到一杯檸檬汽泡水一樣被釋放了。檸檬片在氣泡裡舞動，微酸的口感在舌尖跳躍，氣泡的微弱聲響同時夾雜著風鈴被風吹起的聲響，在那一刻，為自己那顆燥熱浮動的心帶來一股寧靜的愉悅感。一直以為生病的時候只有一種顏色跟一種聲音，但那天，被那些換上日本舞服裝的仕女們感動。原來，生病，不是只有一種可能，在病氣還有沉重的經濟壓力負擔之下，仕女們跳躍的舞動，展現對生命的熱情及韌性。原來，生病的時候，也可以活的很漂亮。可能是換裝後的仕女們的服飾重燃了我對所謂生病之人的想像。那些繽紛美麗的符號，在那個炎熱的夏日裡，變成我腦海裡的影子。生命的狀態一直都不是像被釘在遊樂場裡的旋轉木馬一樣，哪裡也去不了。而是，在流動的人生狀態裡，只要你願意往前一步，就有無限可能。我們是走在公共政策路上的領航員，我們早一步往前，生病的人就可以獲得更好的照顧，為那些仍然用餘力享受生命的人開起另一個篇章，讓舞動的熱情可以繼續延續下去。


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EmpowerPatient360平台啟動-病友賦能與賦權，成為合作夥伴

臺灣的醫療科技評估病友參與之路，一路走來並不容易。二代健保開始實施以後，《全民健康保險法》雖然保障病人有參與健康政策的權利，但要落實到實際的政策中，仍然需要一些契機。有時候，契機要集結眾人的努力，才有可能走到真實的政策世界裡去。臺灣病友團體參與「全民健康保險藥物給付項目及支付標準共同擬訂會議」（簡稱共擬會）就是一例。「社團法人臺灣全癌症病友連線-智慧病人領袖學院」（全癌連）於27日舉辦一場「病友賦能與賦權，成為合作夥伴」活動。該活動是為了宣示”EmpowerPatient360”平台之啟動。除了啟動儀式之外，也邀請來自EUPATI的國際網絡倡議專家-Sarah Bernier、國內醫療科技評估專家及參與共擬會之代表分享實際參與共擬會之經驗。
智慧病人領袖學院成立以來即以提供一個以病人為主體的公開交流平台為宗旨，目的是希望提供病友參與健康政策之相關課程，同時致力於培育「病人專家」。希望透過辦理病人專家講座及線上學習平台課程提供更多的健康資訊以供病友參與健康政策，提升參與健康政策之專業能力。
設立”EmpowerPatient360”平台的精神是參考歐洲病人治療創新學院（European Patients’ Academy on Therapeutic Innovation, EUPATI）所創立的線上課程。EUPATI成立之目的是培育病人專家，提升病友或病友代表參與醫療議題之相關政策的能力，以改善病友和其他利害相關人獲取醫療資訊並減低病人代表參與醫療衛生健康政策的專業落差。EUPATI的成員主要為歐盟國家，組成多元，具有公、私協力夥伴關係（Public-Private-Partnership），包括病人、病人代表、醫療專業人員、學術研究者、政府機構和藥品製造商等利害關係人。EUPATI在2012年間先是以IMI的創新計畫專案（IMI-EUPATI project）開始執行，該計畫持續至2017年，再由歐洲病友論壇（European Patients’ Forum, EPF）執行，至2020年8月EUPATI才正式成為一獨立的非營利基金會組織。
活動開場先由蒲若芳老師致詞，她提到，病人參與的活動，其主體與角色一直都是病人。她自己只不過是在全癌連秘書長的規劃下，盡自己棉薄之力促成而已。只要病友有需求，在能力允許的範圍之下都非常願意協助。規劃病人專家培訓課程也一直都是智慧病友領袖學院的宗旨，身為院長，非常願意以吉祥物般的歡樂心情帶給大家充滿智慧的醫療專業知識。全癌連在各利害關係人的支持之下，可以把EUPATI作為典範，創立一個屬於臺灣自有的病人參與培訓平台，是一件重要的里程碑。臺灣的病友參與之路一路走到現在的狀況，是經過許多人的努力。未來，也將繼續以「賦權」、「賦能」及「合作」為使命，和大家一起往前走。



與會專家經驗分享

此場活動，邀請健康效果暨醫療科技教育聯盟楊雯雯秘書長（亦為輔仁大人學數據科學中心研究員）分享「HTA在臺灣的演進及發展，以及病人於其中的角色」，楊秘書長分享臺灣HTA制度及病人參與之各階段演進史。多年來，她亦協助病友代表在共擬會舉辦前，就共擬會之議案進行解說，以利病友代表在參與共擬會時可以有足夠的基本參與知識瞭解每個議案的狀況。她提到健保署、被保險人、投保單位、醫療服務提供者、藥物許可證持有商等所有利害關係人要互相合作才能往前，就像運動場玩兩人三腳遊戲一般，需要大家一起合作才能往前邁進，而不是只遵從單方面的要求。我們應該想想HTA是一個單位？是一系列給付相關流程？是一套評估方法？到底HTA是什麼，包含哪些，再想如何在其中納入病人的聲音，因為病人專家可以是顧問、可以是共同研究者、可以是教練、可以是教育訓練師，病人會很多事，但是徒具形式的參與（tokenism），沒讓病人真正融入諮詢和審議工作團體的互動中，就會是一種倫理問題。最後她建議政策主管機關，對於病友參與一事，應其制度化，並保有病友參與健康政策的彈性空間，促進平等對話及參與的機會。
關於病友代表參與共擬會的經驗，邀請臺灣病友聯盟吳鴻來理事長就特材共擬會及癌症希望基金會嚴必文副執行長就藥品共擬會之實際參與經驗進行分享。吳鴻來理事長在二代健保推行時期就開始參與病友相關議題的工作，本身也是腎臟病友，她以參與特材共擬會為例，認為在參與過程中，會議過度聚焦在「財務」議題的討論，醫界代表著重在醫院之管理成本上做討論。此外，特材類產品往往面臨納入健保之價格太低，導致廠商不願意納入健保，或供貨不足而斷貨的問題。再者，中央健康保險署雖設立「新藥及新醫材病友意見分享平台」供各界填寫，然，特材類之產品不易蒐集到病友經驗。雖有平台，但真正呈現到共擬會手冊中之病友意見案有限。而特材類議題及參與之專業知識門檻較藥品類高，特材產品也較複雜，確實有參與之專業不易的問題。她更以2016年參與共擬會為例[1]，分享第一次進到健保署以病友團體身份參與共擬會的狀況。當時，署方安排病友團體至其他小會議室，以視訊轉播方式觀看共擬會實際開會狀況，但當日進入會議室後，僅能透過螢幕持續觀看一個黑色的畫面，她形容並不是電腦或畫面當機，而是當時共擬會議現場，因有代表反對病友團體觀看會議向署方提出異議，當時與會代表對於是否開放病友團體觀看開會狀況之意見分歧，該場會議因無法取得共擬代表的共識，導致該次會議流會。她描述，當年在健保署小會議室實際看到的就是一個黑色的畫面。這是她第一次參與共擬會的經驗，也反映出病友參與之路，一路走來的艱辛。
癌症希望基金會嚴必文副執行長則以參與藥品共擬會之經驗提出許多建議，她認為，病友參與健保政策一路確實艱辛。主管機關雖然陸續在2015年開增設「新藥及新醫材病友意見分享平台」，但促成病友至平台上填寫經驗，以利主管機關有資料可以反應在共擬會手冊之中並不是一件容易的事。他們致力於病友意見的蒐集教育工作已經有很長一段時間，過程中必須主動以「橋樑」的角色，協助轉譯主管機關所需要的資訊，這些轉譯過程的辛苦都是病友團體努力而來的。病友意見是「病友共擬代表」參與共擬會時很重要的一項「武器」。她以「子彈」一詞形容，病友代表在共擬會上必須要有子彈才有辦法幫病友爭取藥品納入給付。而子彈就是病友提供的建議。各病友團體過去以來一直致力於「系統性方式」蒐集病友證據，為的就是這個目的。她更以參與四年來的經驗提出建議，認為，病友意見的證據可早於共擬會開會時，因現階段主管機關的決策會議尚有「藥品專家諮詢會議」，倘若病友意見可以在此階段就納入給專家參考，較有助於反應病友的意見。但提前到專家會議的階段也代表著在議案時程安排的緊縮問題，此點也是挑戰。此外，病團是否可以也在此時找到提供使用該藥品經驗的病友，也存有某種程度的難度。畢竟現在蒐集到的資料，往往都是病友希望藥品可以納入給付的「期待」，大部分病人還未有實際使用到該新藥的機會。此點反映出病人寫的是「期待」，而「期待」的證據是否等於病友使用經驗？再者，若真的有機會讓病人專家參與專家會議，病人專家是否有足夠的經驗與之醫藥專家對談，這些都是當前在病友參與之路上必須要思考的問題與挑戰。
EUPATI的國際網絡倡議專家-Sarah Bernier則分享歐盟病人專家培育及病友參與之經驗，她介紹EUPATI的組成，並分享目前EUPATI網站上公開的教育訓練課程（Open Classroom）。目前公開的訓練課程共有7個模組，另一個為課程的導引介紹。EUPATI的病人訓練計畫來自世界各個國家，參與病人專家培訓課程的人員也遍佈全球。目前病人專家培訓課程已開至第7期，完成培訓的人員也會獲得證書。他們以歐洲為視角出發，提供免費的公開病人參與健康政策的課程，課程適用任何病患觀看，藉由廣泛的分布提出更具代表性的病友參與為視角的證據。很高興臺灣的智慧病人領袖學院可以加入EUPATI病人培訓的一員，對於這樣的合作，感到欣喜，也代表EUPATI所倡議的病人專家可以擴展至亞洲地區。她同時也分享EUPATI製作的病人參與的路線圖，該路線圖是EUPATI欲提供給參與病人課程時查閱的路逕地圖，可透過該地圖的指引，一步步瞭解自己所要查閱的課程資訊。



主管機關未來之健保政策規劃

過去一年以來，從石崇良署長上任後，健保署持續針對健保藥物收載等制度提出許多新政策，新政策代表新變革，而成立臺灣HTA專責中心更是當前健保署主要的任務目標之一。代表健保署出席開台啟動會議的是藥審及醫材組黃育文組長，她在會上分享當前健保政策的各項新措施，包含在病人參與之路上，健保署所做的規劃與展望。她提到，健保署認為當前成立「健康政策與醫療科技評估中心專責辦公室」（Center for Health Policy and Technology Assessment , CHPTA）可以協助健保署緩解公文程序的效率。透過所謂低度的公權力的轉移，讓專責單位可協助主管機關處理更專業的業務。未來，納入健保給付的主要公權力仍在健保署中，專責單位法人化後，從業人員可互相聯繫，業務往來可更密切。她說明成立國家醫療科技評估中心的目的有三，在於提升專業量能、人才彈性運用及交流合作的深耕。



立法委員對病人參與之期許與勉勵

出席平台開台儀式會議的陳昭姿立法委員表達，蒲若芳老師於會前邀請她參加智慧病人領袖學院「EmpowerPatient360平台啟動-病友賦能與賦權，成為合作夥伴」的開台儀式，她馬上就答應了，因為，蒲老師是當前醫療科技評估領域中她少數肯定，且敬佩的專家。再者，只要有與病人議題的相關活動，她也會義不容辭的出席。她曾經在2015年至2022年擔任過共擬會的主席，非常瞭解共擬會的運作，病人參與之路如何走到現在，她也感同身受。她提到，在擔任主席期間，沒有動用過一次表決權，主動讓病友代表在會上發言，且不限制發言時間，算是一個讓病友代表可在會上全力表達訴求的主席。她瞭解在這體制之內，每個人都是生命共同體，她不太以「利害關係人」稱呼，喜歡以「命運共同體」表達在這個體制中，大家都是一樣平等的想法。也基於這樣的理念，在健保政策這條路上大家都有貢獻。她尊重每一個生命，希望往共融及一起承擔責任的態度去面對。她同時也提到幾個未來在健保政策路上欲執行的方向與想法：




從石署長上任以後，提出許多健保政策的執行項目，其中有關讓病友代表可以正式身份參與共擬會，由現行的列席代表改變為正式代表。此項是石署長答應的政策承諾，未來將會緊盯這項政策承諾。
擔任立法委員，是站在監督的角色上盯緊每一個預算的執行及使用狀況，對於預算編列有所要求，是為了監督，而不是阻擋，希望病友也瞭解，是基於當前對於政府如何有效的使用全民的每一毛錢，做好立委監督的角色。
CHPTA的運作，在於如何「運作」，協助政府在專業上提供政策建議，這才是關鍵的問題，未來也會緊盯國家醫療科技評估中心的規劃與執行方向。主管機關如何與CHPTA合作，誰該做什麼要講清楚，責任在哪裡都要切割清楚？
希望健保藥物收載程序可更透明化，在決策過程中如何透明化，包含涉及的「議價」過程，在朝制度推動透明化過程，產業界也要一起承擔。大家是為了推動透明化而努力的。
未來，朝共擬會可以直播方式舉行，以現行的立法委員為例，其質詢過程皆公開給全國人民收看，何以共擬會不可直播？在政策上必須要為自己講的話負責，將繼續要求主管機關朝此方向改變。
「資源預算有限」的問題是總統或更高層次長官要去處理的問題，不是一個主管機關的科長或組長要處理的。健康投資的問題是總統的問題，是行政院長或部長的問題，不會責怪到一個主管機關的組長或科長，請承辦人員不須擔心給自己過大的壓力。
很高興智慧病人領袖學院開設病人專家平台課程，感謝每一位參與的老師，對於病人賦權與賦能感到驕傲，能與歐盟體制的EUPATI合作，更是病人參與的一項重要里程。






結論

過去以來，不管是「健康效果暨醫療科技教育聯盟」亦或是「輔仁大學醫學院數據科學中心」，對於臺灣醫療科技評估之病友參與健康政策，皆提供相關病人參與之建言。我們研究團隊從參與醫療科技評估以來，皆不斷強調從事公共政策的人須扮演「橋樑」的角色，並致力縮小政策在推行過程中，可能會產生落差。從二代健保推行以來，「審議式民主」的理念一直存在於我們心中，在民主制度推行的過程中，專業落差帶來的政策鴻溝必然是公共政策執行者需解決的問題。我們不斷強調，病友參與高度專業的醫療議題，有其一定的難度，也因此，我們致力於創建平台，以無給職的方式分享醫療科技評估相關的基礎，目的就是希望在各種高度專業討論的醫療會議裡，落實平等及資源有效分配的理念。
醫療科技評估制度本身就是一項系統性的工具，其發展的用意也是為了妥善有效的為有限的資源提出分配的建議。因此，資源有限的問題，醫療科技評估的從業人員，是最應該感同身受的人員，因為醫療科技評估制度之所以存在，就是為了解決資源分配的問題而來，所以「資源有限」從來都不是管理上的藉口。再者，臺灣的病友參與健保決策一路，是許多病友團體努力倡議而來，促成許多政策一步步往前，並成為可能。以2024年的癌症新藥基金為例，更是病團們努力倡議希望可讓健保藥品提早納入給付，真正達到新藥可近性，並提高國家對臺灣的投資。加上，癌症希望基金會過去以來，不斷在縮小病人證據上的轉譯，讓共擬會手冊中的病人資訊可以有更清楚的病人經驗資料呈現。這些轉譯的工作，也是病團們努力不懈而來的。他們的努力促成主管機關在病人參與之路上，可以配合主管機關的要求，讓主管機關運行順利，讓更多的臺灣病人資料呈現，才能在國際的醫療科技評估會議裡，表現臺灣在病人參與之路的成就。這些過程付出的心力，並沒有像主管機關所謂的因政府資源及經費有限而怯步。倘若，政府計畫的預算可以在規劃病人參與之路上做些改變，也許效益會比現行的運作更加良善。政府做不到的事，有沒有可能讓民間來？這也是何要要促成公、私協力的原因。
成立專責單位的目標是什麼？專業才是關鍵。不是轉嫁行政效能不佳的問題至另一個單位（委託外包單位或低度行使公權力的單位），而是為了協助在專業問題上，作為主管機關的專業領航員。我們拒絕以代為協助處理行政業務、效能或人力不足的問題作為成立一專業機構的理由。對於專責單位未來可在專業上提供何種協助，其職掌與課責必須清楚。也拒絕有讓利害關係人求助無門的狀況，平行送審制度推出一年，產業界對於遇到問題該問誰，感到求助無門。在兩個單位之中或多或少都遇到過，不知道誰可作主的情況。
不管是英國的國家健康與照顧卓越研究院（National Institute for Health and Care Excellence, NICE）亦或是歐加澳其他醫療科技評估組織，對於HTA的審議過程及病人參與皆有其詳盡的流程與規責。評估（assessment）與評價（appraisal）的那條線「涇渭分明」，我們期待的專責單位，未來必須把這些價值與課責說清楚。
臺灣的醫療科技評估病人參與之路，隨著二代健保的推行，一路走到今天，過程不易，在藥品使用的可近性上，受限資源及國家財務的因素，要讓新藥納入確實非常不容易。感謝，每一個政策執行者，願意在「改變有限」的情況下，一步步的往前邁進。投資臺灣的健康環境，仰賴每一個生存在此的臺灣人民。我們體諒主管機關的辛苦，也期許，公共政策之路上，仍有許多公私協力及合作的可能，解決問題的路徑從來都不是只有單一選項，也絕非仰賴某一單一組織。
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後記
每一次參與秀惠的活動，總是會聽到一個聲音「這是我們某位病友幫忙製作給大家的點心」。猶記，某一次錄完線上課程影片後，秀惠秘書長以其熱情的聲音說「燕淑老師，這邊有我們病友自己做的蛋糕跟麵包，妳要不要吃，那個誰誰誰，快點去切蛋糕給老師吃」。這些日子以來，在病友參與的這條路上，我好像也被救贖了。不管是跳日本舞的仕女們，或者是幫忙錄影準備前的梳化老師、吉祥如意的瑞如，或是全癌連那些我不知道名字的工作同仁。他們切切實實的在這條路上，一起無私的付出行動，帶我們到另一個未知的境界。他們的笑聲改變了我對病人只有一種顏色及一種聲音的看法。那些穿著日本服飾跳著日本舞的仕女們，還有無數次聽到的誰誰誰做的麵包，都讓我們瞭解到，在人生的這條道路上，做什麼都要有「溫度」。期許，在公共政策路上，我們都能做個有溫度的人。讓臺灣更好。


 
參考資料：


「參與醫療科技評估的基本知識－以歐洲病人治療創新學院（EUPATI）之病友參與課程為例」。https://hottea-asia.org/8660/
從裡面走到外面-臺灣病友團體參與藥物收載給付決策之路。https://hottea-asia.org/8550/
智慧病人領袖學院_EmpowerPatient360學習平台

https://tipa.teaches.cc/category/all

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[1] 註：可參閱2016年4月舉辦之第19次「全民健康保險藥物給付項目及支付標準共同擬訂會議」紀錄。

天主教輔仁大學醫學院與台灣浩鼎生技股份有限公司於25日簽署產學合作備忘錄（MOU），宣布建立產學合作夥伴關係，產學合作備忘錄（MOU）由輔仁大學藍易振校長代表簽署，象徵雙方從此刻起攜手合作，共同推動學術研究與新藥產業發展。這份備忘錄標誌著雙方在未來的合作中，將致力於提升學生的專業素養和實踐能力，並促進創新技術、數據科學分析及新藥的發展，為社會帶來正面且積極的影響。

藍易振校長致詞時提到，輔仁大學醫學院與台灣浩鼎的合作可帶動學生對產業的了解，透過產學合作，學生可以接觸到最新的生技和醫療產業技術，了解業界實務與脈動，進一步提升自身的專業技能，為進入職場做好準備。此外，台灣浩鼎專注於新型癌症藥品的開發，而與輔仁大學醫學院及數據科學中心合作，能夠充分利用真實世界證據（Real World Evidence, RWE），為藥物開發和臨床試驗提供寶貴的數據支持。RWE技術可以通過分析患者在實際治療情境中的健康數據，評估藥物的真實效果和安全性。這種合作能夠加速癌症新藥的開發，並提供更可靠的臨床數據支持，讓學生得以參與高品質的研究，同時提升對數據科學在醫學應用的認識。

台灣浩鼎生技股份有限公司王慧君執行長致詞表示，她本身畢業於輔仁大學第16屆生物學系，過去40年以來都在美國生活，投入生技醫藥產業長達30年，自進入醫藥生技領域至今成功開發高達10種疾病新藥並在美國上市，新藥開發成功上市也拯救了無數的病患。

在今日簽署儀式上，她提出三個價值使命：首先，與輔仁大學合作來也是基於從學生時代以來，謹記在心的「真善美聖」校訓。「真善美聖」是輔大給她的人生啟蒙典範，也是她過去以來職涯的重要指標。她提醒學生視野要廣一點，她雖然離開臺灣在美國從事新藥開發的工作，但開發後的新藥可以拯救更多的病人，嘉惠的是全世界的人，賺的也是全世界的生意。她更提到，就像輔大藍校長一樣，同樣在高中畢業之後就離開臺灣在澳洲創業。因此，學生是有更多機會發展自己的潛能。輔大在她求學時期就給予她一個重要的典範指標。

此外，她認為台灣浩鼎肩負著「藥物研發的使命」，致力於研發新藥，為癌症病人帶來希望。她希望以最真誠的心，最快的速度，將新藥推向全球。因此，與輔仁大學醫學院及數據科學中心的合作，對於促進合作與溝通至關重要。新藥開發需要與更多系所合作，希望借用臨床、實驗、癌症藥品研發、統計、RWE、數據科學等專業一起完成。她更提到自己在美國時是借用真實世界的數據輔助臨床數據，以獲得美國FDA藥證的批准。過去在美國將近30年的經驗，也完成B肝、C肝、癌症及心臟病等10種藥品的開發，她認為能讓學生有機會接觸到產業界，瞭解產業界的發展與脈動是很難得的機會。

最後，關於「人才培育」，她認為輔仁大學擁有豐沛的人才資源，必須讓學生瞭解並非畢業之後就一定要往所謂最賺錢的產業發展。她以浩鼎招聘新人為例，提到公司曾經招募到從熱門資訊公司離職的專業人士，他們認為在賺夠錢之後，應該投入有熱情和價值的事業。以她自己來說，她並不追求金錢，而是希望將自己的所學分享給大家。因此，藉由此次產學合作的開端，讓學生明白有機會進入能夠對人類有幫助，類似研發救命藥物這樣的事業更具意義。這也是她在輔仁大學求學時，過去40年來一直謹記在心的價值。

王慧君執行長在簽署儀式所提到的三個重要使命，每一個都與輔仁大學的「真善美聖」環環相扣。她希望透過產學合作讓學生同時瞭解「真善美聖」並不是一個口號，而是理解這四個字所帶來的意義，瞭解自己內心的價值，追求熱情，而不是盲目的追求「賺錢」的目的。若找到自己的熱情，做更有意義的事，錢就會自己滾滾而來。她希望透過浩鼎這個平台，讓學生有機會至公司實習，接觸到更多不一樣的事情，開拓更寬廣的眼界。

輔大醫學院葉炳強院長分享，從自己進輔仁大學至今18年，在擔任系主任時一直就有讓學生至產業界實習的想法，如今與浩鼎完成簽署合作等於把過去10幾年前的夢想實現。對於未來醫學院各系所及數據科學中心的學生有機會至浩鼎實習感到非常開心。他同時感謝醫學院林瑜雯副院長，同時兼任數據科學中心主任及數據科學中心蒲若芳執行長，由於倆人的協力共同促成這次的合作機會。希望，今日簽署後，輔仁大學學生可以從浩鼎獲得更多的學習機會。

今日的產學合作簽署儀式，標誌著輔仁大學醫學院與產業合作的開端。在輔仁大學醫學院各系所教師們共同參與見證，簽署活動順利圓滿成功。我們期望這次產學合作能夠成為一個成功的典範，雙方可在「真善美聖」的理念下促進更多創新與突破。